Jesús Utrilla / NV Noticias
En el mundo hay al menos 8 mil enfermedades raras y en Veracruz cerca de 400 mil personas padecen alguna de ellas.
Samantha Aguirre Vázquez, Fundadora y Presidenta de la Asociación Civil Vogt Koyanagui Harada y Uveítis en Veracruz, estimó que en México hay 8 millones de personas con padecimientos de este tipo y 70 u 80 por ciento no ha sido identificada.
La falta de conocimiento sobre las enfermedades raras y su tratamiento puede representar a los pacientes un alto costo en cuidados y dinero, así como ansiedad y frustración.
“La incidencia es desde nivel pediátrico porque los niños pueden nacer con las enfermedades raras. Desgraciadamente la tardía hacen que pasen hasta 10 años para saber de las enfermedades, es por eso que se busca difundir que la detección sea temprana y evitar problemas a futuro”.
En el marco de la conmemoración del Día Internacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas, organismos como este buscan visibilizar sobre los padecimientos para detectarlos a tiempo y saberlos tratar.
México sólo reconoce 20 padecimientos de este tipo por lo que consideró falta ampliar sobre el temas.
La Ley General de Salud en México define las enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
“Que se acerquen a la asociación si llevan mucho tiempo sin que les detecten el padecimiento. Es gratuito, nosotros apoyamos con médicos. Nuestra red social es donde pueden localizarnos”.
El 95 por ciento de las enfermedades raras no tienen una opción de tratamiento y el 80% tiene origen genético y en menor porcentaje inmunológico, neoplásico (crecimiento celular anormal) o infeccioso.
