Jesús Utrilla / NV Noticias
El “Síndrome Prader Willi”, es una enfermedad rara, fue descubierto por los médicos europeos Prader y Willis y está relacionado con una anomalía en el Cromosoma 15.
Claudia Palacios Cruz y señaló que su hijo Iker fue diagnosticado con este síndrome a los 2 años y medio de edad, lo que marcó el inicio de la Red de Apoyo Iker Conciencia, fundada por ella.
Esta red tiene como objetivo principal crear conciencia sobre el síndrome y sus complejas implicaciones.
Los síntomas iniciales del Síndrome Prader Willi incluyen una debilidad muscular extrema, la incapacidad para moverse, llorar, tragar o succionar. María Claudia Palacios Cruz tuvo que aprender a colocar una sonda nasogástrica para alimentar a su hijo, ya que él no podía pedir comida.
Uno de los desafíos más grandes es que, debido a la falta de conocimiento sobre el síndrome, los médicos a menudo dan expectativas de vida muy desalentadoras. Sin embargo, el síndrome puede tratarse con hormona del crecimiento, lo que gradualmente mejora la calidad de vida del paciente.
En Veracruz, se han encontrado médicos capacitados para brindar apoyo, incluso dentro del Seguro Social.
Esto incluye a la genetista Amores, quien se especializa en casos de Prader Willi en la región. Además, hay un grupo de una asociación nacional que proporciona respaldo adicional, con endocrinólogos, genetistas y actualizaciones médicas en el IMSS Cuauhtémoc.
El tratamiento puede ser costoso, aproximadamente 9 mil pesos al mes, y conlleva una inyección diaria. Esto hace que el tratamiento sea inaccesible para familias de bajos recursos, ya que es necesario de por vida.
María Claudia Palacios Cruz recomienda acudir a médicos genetistas y endocrinólogos como primer paso. Aquellos interesados en obtener más información pueden contactar al teléfono 2299016594 o visitar la página de Facebook de Iker Conciencia.
