Gladys de L. Pérez Maldonado
El Día Mundial del Síndrome de Down, fue instituido por la Asamblea General de la ONU y se conmemora cada 21 de marzo desde el año 2012, con la intención de generar una mayor conciencia pública y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, se desea resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, quien fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas sin determinar su causa.
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
Todas y todos debemos entender que el síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud general. No obstante, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome. A principios del siglo XX, la expectativa de vida de las y los afectados era de no más de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.
El trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
Las personas con síndrome de Down tienen el derecho humano de ser aceptadas, respetadas e incluidas de manera igualitaria como miembros de la sociedad.
Cuando conocemos a una persona un poco diferente a nosotras/os es normal que nos genere incomodidad y quizás temor y eso está bien, pues todo lo nuevo nos provoca indisposición y es debido al desconocimiento que tenemos de cómo comportarnos nosotras/os mismas/os ante alguien o situación que nos es diferente.
“Síndrome de Down” no es el nombre de esa niña, niño, hombre o mujer, ellas y ellos tienen un nombre propio como cualquiera “Juan”, “Linda”, entre otros, ni tampoco los identifica como las personas que son, también tienen sentimientos, te entienden, identifican tus expresiones si son amables, insultativas y discriminatorias y les causa alegría o tristeza.
El síndrome de Down no es una enfermedad contagiosa, es una situación genética que no se puede curar, con la que nacen las y los niños y que tienen que vivir con ello siempre, es solo una parte de lo que son.
Los cromosomas determinan quienes somos, si mujeres u hombres, el color de la piel, del cabello, de los ojos, determinan la fortaleza de nuestros músculos, la forma de los ojos, de la boca y de la nariz, entre otras características del ser humano.
Las personas con síndrome de Down tienen su propia personalidad. Ellas y ellos se caracterizan por tener ojos rasgados y nariz pequeña, tienen problemas para moverse de forma rápida, sus músculos del cuerpo y de la boca no son tan fuertes, algunas presentan problemas cardiacos y tienen que ser intervenidos quirúrgicamente, la memoria en ocasiones les falla y no recuerdan momentos o pláticas recientes, les cuesta trabajo vestirse por si solas/os o guardar cosas en sus bolsas o mochilas, sin embargo son personas que trabajan muy duro y constante asistiendo a terapias para desarrollar esas habilidades que todas y todos hacemos de manera rutinaria y así lograr ser independientes.
La falta de fuerza y control en los músculos de la boca provoca que les cueste trabajo hablar y en ocasiones la mantienen abierta involuntariamente, para ello toman terapias de lenguaje y así poderse comunicarse mejor con los demás y… ¡lo logran!.
Las niñas, los niños, adolescentes, mujeres y hombres adultos con síndrome de Down son inteligentes, con cierta discapacidad intelectual, pero que no les impide realizar deportes, bailar, estudiar, aprender idiomas y obtener títulos universitarios y para muchas y muchos un ejemplo a seguir.
Ellas y ellos no son diferentes, el síndrome de Down es solo parte de lo que son, los debemos tratar como a cualquier otra persona, debemos ser pacientes y tolerantes y si algo nos molesta de su comportamiento hacérselos saber, pues quizás no se han dado cuenta y lo hacen de manera involuntaria.
La Declaración Universal de Derechos Humanos reconoce la dignidad intrínseca y los derechos iguales e inalienables de todas las personas que integran una familia.
Sin embargo, la discriminación contra las personas con síndrome de Down y sus familias existe en todos los niveles. Las personas con esta discapacidad se enfrentan a menudo con el estigma y la segregación, el maltrato físico y psicológico, el abuso sexual, la violencia obstétrica, la falta de igualdad de oportunidades académicas y laborales.
La exclusión de la vida pública que sufren este grupo de atención prioritaria comienza desde temprana edad, se les niega el acceso a una educación escolar, en la vida laboral, los estereotipos se imponen y se les niegan oportunidades de formación laboral y su derecho al trabajo.
En el ámbito político y público, a las personas con síndrome de Down se les suele privar de su derecho a votar y participar plenamente en el proceso democrático.
Que el Día Mundial del Síndrome de Down, conmemorado recientemente y poco visibilizado, nos genere empatía con ellas y ellos, si usted querida lectora o lector tiene cercanía a alguien con este síndrome sea inclusivo y pregúntele cuáles son sus proyectos, que hace en su tiempo libre, invítelo a sus reuniones o fiestas infantiles, celebre con ellas y ellos sus logros y triunfos, no les discrimine, pues recuerde que no son diferentes, son seres humanos…son Alguien como tú…
