{"id":118110,"date":"2023-08-23T14:52:36","date_gmt":"2023-08-23T19:52:36","guid":{"rendered":"https:\/\/nvnoticias.mx\/?p=118110"},"modified":"2023-08-23T14:52:37","modified_gmt":"2023-08-23T19:52:37","slug":"buscan-concientizar-sobre-el-sindrome-prader-willi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nvnoticias.mx\/index.php\/2023\/08\/23\/buscan-concientizar-sobre-el-sindrome-prader-willi\/","title":{"rendered":"Buscan concientizar sobre el S\u00edndrome Prader Willi"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Jes\u00fas Utrilla \/ NV Noticias<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El &#8220;S\u00edndrome Prader Willi&#8221;, es una enfermedad rara, fue descubierto por los m\u00e9dicos europeos Prader y Willis y est\u00e1 relacionado con una anomal\u00eda en el Cromosoma 15.<\/p>\n\n\n\n<p>Claudia Palacios Cruz y se\u00f1al\u00f3 que su hijo Iker fue diagnosticado con este s\u00edndrome a los 2 a\u00f1os y medio de edad, lo que marc\u00f3 el inicio de la Red de Apoyo Iker Conciencia, fundada por ella.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta red tiene como objetivo principal crear conciencia sobre el s\u00edndrome y sus complejas implicaciones.<\/p>\n\n\n\n<p>Los s\u00edntomas iniciales del S\u00edndrome Prader Willi incluyen una debilidad muscular extrema, la incapacidad para moverse, llorar, tragar o succionar. Mar\u00eda Claudia Palacios Cruz tuvo que aprender a colocar una sonda nasog\u00e1strica para alimentar a su hijo, ya que \u00e9l no pod\u00eda pedir comida.<\/p>\n\n\n\n<p>Uno de los desaf\u00edos m\u00e1s grandes es que, debido a la falta de conocimiento sobre el s\u00edndrome, los m\u00e9dicos a menudo dan expectativas de vida muy desalentadoras. Sin embargo, el s\u00edndrome puede tratarse con hormona del crecimiento, lo que gradualmente mejora la calidad de vida del paciente.<\/p>\n\n\n\n<p>En Veracruz, se han encontrado m\u00e9dicos capacitados para brindar apoyo, incluso dentro del Seguro Social.<\/p>\n\n\n\n<p>Esto incluye a la genetista Amores, quien se especializa en casos de Prader Willi en la regi\u00f3n. Adem\u00e1s, hay un grupo de una asociaci\u00f3n nacional que proporciona respaldo adicional, con endocrin\u00f3logos, genetistas y actualizaciones m\u00e9dicas en el IMSS Cuauht\u00e9moc.<\/p>\n\n\n\n<p>El tratamiento puede ser costoso, aproximadamente 9 mil pesos al mes, y conlleva una inyecci\u00f3n diaria. Esto hace que el tratamiento sea inaccesible para familias de bajos recursos, ya que es necesario de por vida.<\/p>\n\n\n\n<p>Mar\u00eda Claudia Palacios Cruz recomienda acudir a m\u00e9dicos genetistas y endocrin\u00f3logos como primer paso. Aquellos interesados en obtener m\u00e1s informaci\u00f3n pueden contactar al tel\u00e9fono 2299016594 o visitar la p\u00e1gina de Facebook de Iker Conciencia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jes\u00fas Utrilla \/ NV Noticias El &#8220;S\u00edndrome Prader Willi&#8221;, es una enfermedad rara, fue descubierto por los m\u00e9dicos europeos Prader y Willis y est\u00e1 relacionado con una anomal\u00eda en el Cromosoma 15. 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